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Dialogo tra una non credente e un credente sull’handicap e la paura del diverso

12 dicembre 2012 Sala ‘Teresina Degan’ presso la Biblioteca Civica – Pordenone, Piazza XX settembre

Atelier di lettura a cura di Daniela Floriduz e Clementina Pace
Accompagnamento musicale del maestro Armando Battiston
Lettori della Biblioteca del libro parlato “Marcello Mecchia” Francesco Casarotto e Lucia Romano

“Cosa hanno in comune una delle voci più autorevoli del pensiero laico occidentale contemporaneo come Julia Kristeva e Jean Vanier, il filosofo cattolico fondatore dell’Arca, l’organizzazione internazionale sorta a tutela delle disabilità mentali?” Diversi sono gli interrogativi cui Julia Kristeva e Jean Vanier cercano risposte, nel pieno rispetto dei loro differenti punti di vista.

Le fotografie “Colorare il buio” di Elisabetta Masi raccontano come nella vita quotidiana si può affrontare una disabilità
Esposizione nel Chiostro della Biblioteca Civica dal 14 al 31 dicembre 2012

Presentazione di COLORARE IL BUIO di Elisabetta Masi

Il lavoro fotografico segue nelle sue giornate Daniela,una giovane non vedente dalla nascita. Daniela ha conseguito brillantemente una laurea, insegna in una scuola superiore, ha voluto abitare da sola, coltiva interessi e passioni, dalla pratica sportiva all’associazionismo, dal cinema alla musica. Ma la storia di Daniela vuole anche rimandare all’esperienza di tutti coloro che, come lei,” colorano il buio” o sanno affrontare una disabilità con quotidiano coraggio silenzioso, determinazione e serenità, affrontando gli ostacoli e lottando per superare i tanti problemi che la nostra società pone dovuti alle difficoltà di accettare e comprendere l’handicap. Rendere con un mezzo prettamente visivo come la fotografia il vissuto quotidiano di chi percepisce il mondo attraverso suoni, parole, odori, sensazioni tattili, può costituire un controsenso ed è senz’altro una sfida, che la fotografa ha voluto raccogliere: Daniela insegna…

ULTIMISSIMO-PHILO

da Jean Vanier

Prima Lettura

Dietro i muri si annida la paura. Ogni anno centocinquanta giovani tra i quindici e diciassette anni vengono a trascorrere una giornata all’Arca. A che scopo? Per aiutarli a incontrare disabili nei nostri pensionati e laboratori. A ciascun ragazzo viene poi chiesto di scrivere una valutazione della propria giornata. E le loro risposte cominciano quasi sempre con: «Avevo molta paura di andare all’Arca, avevo molta paura di incontrare persone con handicap». Ma l’incontro semplice e autentico con i disabili nei nostri laboratori o nei nostri pensionati ha dissipato la loro paura. Quella paura è la paura della differenza, la paura di non sapere come comunicare, ma anche la paura dei miti che circondano le persone con un handicap, che suggeriscono che queste possono essere violente, pericolose o sessualmente pervertite. Come fare per abbattere i muri e dissipare la paura? […] Qual è il segreto che permette all’Arca di continuare a esistere? Te lo dirò: è il piacere. Aristotele non fa distinzione tra piacere e gioia (e nemmeno io), i due termini indicano in lui la medesima realtà.

Si tratta di una fioritura che accompagna ogni attività «non vincolata». Sì, il segreto dell’Arca, lo ripeto, è il piacere. Se qualcuno viene a vivere all’Arca e vi resta un mese, un anno o una quarantina d’anni è perché vi trova felicità e piacere. Nessun assistente rimane qui per dovere, perché «va fatto». Nessuno rimane per compiere «una buona azione». Nella nostra società siamo messi di fronte a un problema: nessuno crede che all’Arca il piacere sia possibile. Le persone pensano che, per restare all’Arca, occorra essere una sorta di eroe, un santo. Ma non è vero: restiamo all’Arca perché ci piace. Molti assistenti vanno via nonostante il piacere che vi hanno trovato, perché sono stati formati, per usare le tue parole, in una società governata dal desiderio di «efficienza, concorrenza e consumo che oggi travolge il pianeta e tanto affascina l’uomo moderno».

La «tirannia della normalità» è insegnata in famiglia (…), poi a scuola, infine ovunque nel mondo del lavoro e attraverso i media. Tale desiderio procura danni in molti disabili, nelle persone molto anziane e in numerosi poveri. La «tirannia della normalità» li indebolisce ancora di più. Gli assistenti che vanno via non riescono a credere che il piacere provato abbia un peso rispetto a questa tirannia. Il loro piacere appare irreale, ricevuto da un altro mondo troppo fragile, ha il sapore del cielo, di una beatitudine, di un’utopia. Di recente ho parlato con i genitori degli studenti di un grande liceo parigino. Ho confessato loro che uno dei nostri problemi, all’Arca, erano i genitori degli assistenti: sono felicissimi se il loro figlio o la loro figlia fa un’esperienza all’Arca, ma se il ragazzo o la ragazza pensano di passarvi tutta la vita, ah no! Molti giovani faticano a liberarsi dalle aspirazioni dei propri genitori. Cos’è questo piacere profondo, nascosto, rigoglioso, che trasforma i volti dei nuovi assistenti illuminandoli di sorrisi, e che resta pur tuttavia così fragile dinanzi ai desideri di normalità? È un piacere di ordine spirituale, interiore, che sgorga dall’incontro, da un autentico incontro con delle persone deboli, un incontro che poco a poco diventa una forma di amicizia. Questa amicizia permette all’assistente di scoprire se stesso, di scoprire la sua vera personalità dietro il muro che è stato costretto a erigere per essere «normale». Può essere se stesso con le proprie debolezze e le proprie forze. Non ha alcun bisogno di essere efficiente; almeno per qualche tempo, il muro che circonda il suo cuore crolla. I «deboli» non sono più allora persone da disprezzare e ignorare, ma individui da rispettare e con cui poter entrare in comunione. Un’esperienza di questo tipo devi viverla anche tu con alcuni dei tuoi pazienti: la gioia inesprimibile dell’incontro tra due persone, e la scoperta che tu puoi donare la vita e aiutare l’altro a diventare un resuscitato.

Seconda Lettura

Per accogliere l’incontro, occorre, tu dici, l’incontro con la mortalità; oserei dire che per integrare la mortalità occorre aver osato l’incontro con l’altro più debole, che renderà possibile l’accettazione delle proprie debolezze e vulnerabilità. […] Ecco perché l’incontro degli assistenti con i disabili è fonte di vita quando vi è uno scambio autentico, una stretta di mano, un gesto d’affetto, un sorriso, sguardi di tenerezza, l’inizio di un rapporto vero. Ma è in quello stesso momento che gli assistenti rischiano di porsi domande fondamentali. Sono vissuti sino ad allora sotto la tirannia della normalità (o della mortalità), che li spingeva a cercare l’efficienza e l’eccellenza. Ed eccoli ora vivere un’esperienza profondamente umana e altamente spirituale in cui la miseria della carne è fonte di vita. La morte e la vita che s’incontrano come la notte e il giorno. Quale formazione occorre dare ai «professionisti dell’handicap», per usare le parole dei burocrati? Certo, diventare competenti, acquisire conoscenze sulle diverse forme di handicap, permettere ai disabili di progredire sono obiettivi indispensabili in ogni tipo di formazione. Ma bisogna soprattutto, credo, aiutare questi professionisti a essere attenti, a vivere un rapporto di fiducia reciproca, a scoprire e ascoltare l’appello della persona dietro il corpo indebolito, in modo da creare un incontro da individuo a individuo, e non solo aiutarli a diventare «normali».

Ciascun assistente all’Arca deve poter condividere con gli altri le proprie paure, violenze, disgusti, ma anche i momenti magici in cui gli si è aperto il cuore. Comincia allora a mettere in discussione la tirannia della normalità, il funzionamento di una società che onora i potenti e scarta i deboli. Comincia a scoprire un altro mondo, in cui mortalità e piacere vero s’intrecciano, un luogo di serenità e di pace. Lo scopre come un tesoro che bisogna ancora alimentare, poiché vi sono battaglie da condurre per non essere dominati dalla normalità e diventare più liberi. […] La vita all’Arca mi ha trasformato, avevo finalmente trovato un impegno – un impegno che mi dava vita. Con i piedi nel fango, tra continue difficoltà, l’Arca si è ingrandita. A quell’epoca molti aspettavano di uscire dai grandi istituti per trovare luoghi di vita, di libertà, di lavoro e amicizia; luoghi dove poter essere considerati persone. […] Io stesso ho voluto vivere la mia vita alla luce delle beatitudini evangeliche, in particolare quella del banchetto condiviso con i poveri, gli storpi, gli zoppi e i ciechi (Luca 14), vale a dire con i diversi, coloro che sono per lo più disprezzati. Nella Bibbia, condividere un pasto alla stessa tavola, significa diventare amici. Gesù esorta i suoi discepoli a vivere un’alleanza e un’amicizia con i reietti, cosa impossibile per Aristotele. L’amicizia significa credere nel valore dell’altro e aiutarlo a trovare fiducia in se stesso per risollevarsi. Il banchetto è allora luogo di tenerezza. […]

Cara Julia, attraverso la nostra diversità, arriviamo poco a poco a quell’interculturalità che nasce dalla singolarità di ogni persona aperta agli altri: un nuovo umanesimo fondato «sul nucleo pre-politico e pre-religioso dell’essere umano, là dove il legame della tenerezza racchiude in effetti il segreto della sopravvivenza». […]molte delle persone che accogliamo all’Arca non potrebbero beneficiare di un’analisi. Piuttosto, costoro hanno bisogno di essere accompagnati con rispetto e competenza nel loro cammino in vista di scoprire, a partire da un rapporto di fiducia, chi sono, e che sono amati; che non devono sottomettersi alla volontà dei genitori o alle prescrizioni della società. Potranno così prendere coscienza del fatto che gli atteggiamenti sbagliati dei loro genitori li hanno profondamente feriti. Quel sostegno richiede tempo. […]Mi piace quel che dici della solitudine e dell’isolamento dei disabili. Sono «sottratti al turbinio del mondo, nel recinto della loro difficoltà di pensare, sentire, muoversi. Solitudini che la civiltà moderna aggrava collocandole fuori portata, in istituti protettivi». Hai ragione: non si può amare la solitudine che avendo coscienza di aver ricevuto la sicurezza, di essere stati amati, accettati, accolti così come si è. Come te soffro, per tanti disabili che sono stati rinchiusi in istituti, più o meno isolati dai loro cari. Talvolta vivono un’integrazione forzata, soli nei loro alloggi nonostante il saltuario passaggio di un servizio di controllo, cordiale ma variabile. Tale solitudine o isolamento risulta dalla vergogna di essere diversi, dal non avere legami profondi con gli altri, legami che suggellano un’autentica alleanza. Quelle persone sprofondano allora in un mondo di sofferenza, angoscia e agonia, e cercano spesso piaceri effimeri. Sento il tuo grido, il grido dell’analista, il grido della donna, della mamma: «Dove ci sta portando questo mondo?». Alcuni politici credono di risolvere i problemi distribuendo denaro (talvolta addirittura tagliando le sovvenzioni), quando in realtà servirebbe un autentico cambiamento dei cuori. […] Grazie a questo treno che, spero, attraverserà tutta la Francia, ci apriremo non soltanto gli uni agli altri, ma anche all’accoglienza delle nostre fragilità. […]

I disabili mi hanno sempre ricondotto a quel che vi è di più umano nell’uomo: il cuore, una vita relazionale fatta di

gioia, la sofferenza, il grido per la verità, la giustizia e l’amore. È vivendo assieme a loro che ho scoperto la loro bellezza e saggezza. L’umanità non si riduce a ciò che è rinchiuso nella pretesa normalità, nella ricerca dell’efficienza e dell’elitismo. Vivere umanamente, non è soltanto subire

le proprie fragilità, ma anche accettarle, accoglierle, stabilire un continuo dialogo con esse. Essere umani significa accogliere pienamente se stessi per aprirsi e donarsi agli altri.

da Julia Kristeva

Prima lettura

Per la prima volta cerchiamo di riunire due mondi spietati: coloro che non sono handicappati e coloro che lo sono. Tutti gli handicap mescolati, e conferenze non sui loro deficit (motorio, sensoriale, psichico o mentale), ma sui diversi temi della vita: famiglia, affetti e sesso; scuola; lavoro; cultura; sport; ricerca ed etica; polihandicap. Avevo e ho tuttora l’ambizione di riunire intorno a questo cantiere, poiché di un «cantiere repubblicano» si trattava, tutte le sensibilità politiche e religiose. […] Lei e io affrontiamo l’immensa questione a partire dalla più temibile delle esclusioni: l’handicap. Il quale non mette il patto sociale di fronte a quelle esclusioni che – a partire dai Lumi e fino alla Dichiarazione dei diritti dell’uomo del 1948 – le democrazie hanno imparato a integrare, seppure con i risultati e i crimini che conosciamo: esclusioni sociali, religiose, etniche, razziali. Con l’handicap il patto sociale è messo di fronte alla paura del deficit, alla ferita narcisistica o alla castrazione e, attraverso questi irrimediabili, l’handicap ci mette a confronto con la morte fisica e psichica, con la mortalità che opera dentro di noi. L’umanesimo, che aveva l’ambizione di collocare l’Uomo all’altezza di Dio, si è costruito censurando, espellendo tale vulnerabilità insita nel genere umano. […] Una vulnerabilità che, per me, è la conseguenza ineluttabile è imponderabile delle coincidenze e delle necessità biologiche e sociali. […] Esiste tuttavia un approccio moderno all’handicap, che fu inaugurato dai Lumi francesi: bisogna riconoscerlo, nonostante il ritardo da allora accumulato dalla Francia in tale campo rispetto ai paesi scandinavi, tra gli altri, e che cerca oggi di recuperare… Tale approccio ha lo scopo di riabilitare il soggetto politico nella persona portatrice di handicap. Dice in sostanza che se il sostegno personalizzato di coloro che sono affetti da handicap comincia indiscutibilmente con l’empatia con il disabile, tale accompagnamento moderno non può prescindere né dalla specifica conoscenza del suo malessere, né dalla lotta per il riconoscimento e la compensazione dei suoi diritti in seno al patto sociale che mira a liberare quella persona dall’emarginazione compassionevole dove si ha tendenza a isolarlo con amore. Sai che mi piace ricordare questa differenza facendo leggere e rileggere Lettera sui ciechi a uso di coloro che vedono (1749) di Diderot. Questo testo segna la prima fase di una lunga e non ancora reale presa di coscienza sociale dell’handicap, dopo la sua presa in carico da parte degli ordini religiosi. Nel XVIII secolo, la Francia è all’avanguardia in questo come in altri campi, e il nostro filosofo dei Lumi dimostra le capacità degli «infermi» e reclama in sostanza diritti politici per i disabili. Le sue posizioni innovative aprono la strada all’istruzione e allo sviluppo di tecniche educative adeguate ai vari handicap. L’enciclopedista francese era stato colpito, come ben ricorderai, dal suo incontro a Cambridge con un professore di geometria, cieco dalla nascita, che senza aver mai visto nessun oggetto era capace di fare complicatissimi calcoli sui volumi. Diderot ne aveva concluso che se un tale genio poteva essere colpito da infermità era perché qualcosa non andava nell’«ordine divino», che si supponeva identificasse la «bella natura» con la «ragione divina». Tale rivolta contro il razionalismo cristiano ha condotto il deista Diderot a diventare ateo, posizione che gli è valsa la reclusione a Vincennes. […] Due vie si aprono: la ricerca scientifica, con la capacità di rimediare domani a ciò che è irrimediabile oggi; e un’etica capace di coesistere con il limite e con l’impossibile. L’umanesimo si sforza di curare l’handicap attraverso il progresso scientifico e con un sostegno sociale responsabile e personalizzato. Ma è incapace di sostenere questo impegno di cure sulla lunga distanza con una filosofia in grado di integrare la vulnerabilità endogena degli esseri viventi in generale e dell’essere umano in particolare. In realtà, al crocevia tra psiche e soma gli uomini sono al tempo stesso più esposti, rispetto a tutti gli altri esseri viventi, agli imprevisti del processo biologico, ma anche alle catastrofi del legame sociale, e meno capaci di trasformare tale squilibrio costitutivo in creatività psichica e fisica.

Chi sarebbe capace di elaborare una tale filosofia che darebbe il suo posto al limite, all’impossibile, alla vulnerabilità endogena? Piccoli gruppi? […] Le O.n.g? I mecenati privati, la libera impresa all’assalto del mercato dell’handicap tutto sommato non così lucroso? Neanche a pensarci! […] Resta la religione, le religioni, le spiritualità: quali? Le loro etiche: quali? Di fronte all’attuale Homo sapiens, spinto verso «l’efficienza» e il «consumo», e che non vuole riconoscersi vulnerabile? Non mi dica che questo termine, con cui cerco di avvicinare l’universo spietato dei non handicappati al mondo chiuso di quanti lo sono, è una maniera politically correct di parlare di ciò che Lei chiama «peccato». Cerco di aprire le menti e i corpi-cuori alle frontiere dei viventi che noi siamo, frontiere che i Suoi «compagni» sperimentano in maniera parossistica, e che chi non è handicappato può subire in un certo momento della propria vita o di quella dei suoi cari. Aiutato dalla crisi economica, il «cantiere repubblicano» dell’handicap è scomparso: oggi fatico a mantenere viva l’illusione di poter «cambiare lo sguardo» sull’handicap in qualcuno di diverso dai coinvolti come lo siamo Lei e io; tanto più per mezzo di lettere, come questa.

Seconda Lettura

Le ho regalato un libro, scoperto nel corso del mio ultimo viaggio negli Stati Uniti in primavera: The Disabled God, di Nancy L. Eiesland. L’autrice, una disabile militante della causa degli handicappati, scomparsa da poco, vi ha elaborato l’idea secondo cui il cristianesimo si trova nella posizione migliore per accompagnare la vulnerabilità umana, dal momento che Gesù sarebbe, a suo avviso, il solo dio handicappato mai concepito dagli esseri umani; non è forse apparso ai suoi apostoli, anche dopo la resurrezione, tutto coperto di piaghe, in altre parole con un corpo leso? [… ]

Ad ogni modo amo questa visione del Cristo come «dio handicappato»: non sarebbe spiaciuta a Nietzsche, ma nel libro di Nancy Eiesland non scopro una rivolta nietzschiana; al contrario: rendo merito piuttosto all’audacia della donna disabile che, al di là del cattolicesimo trionfante, probabilmente in chissà quale variante della sua fede protestante, si appropria della figura del Cristo per persuadersi – e persuaderci – del fatto che non può esserci corpo glorioso né sovranità spirituale, ovvero politica, senza che quel corpo e quella spiritualità si scoprano e si riconoscano vulnerabili, dunque potenzialmente handicappati. Oggi, dopo tante inquisizioni, processi alle streghe e integralismi vari che, come sa, continuano a infierire più o meno apertamente, ebbene, le diverse Chiese cristiane sembrano pronte ad accettare una simile teologia della vulnerabilità. Ciò le rende più convinte, più convincenti e ancor più efficaci nella loro azione umanitaria, è evidente. Da parte mia, mi domando: se Dio medesimo si riconosce handicappato per diventare solidale dei potenziali handicappati quali noi siamo, quale corpo sociale, istanza politica, Stato o gruppo di Stati (il G7, il G8, il G20 che da ieri imperversano sugli schermi) potrebbe spezzare l’armatura della sua volontà di potenza, tanto ostinata quanto si rivela virtuale e senza reale presa sulle esclusioni, e che corre dritta verso l’eugenetica? Quale istanza politica sarebbe in grado di riconoscersi handicappata nella propria essenza affinché l’azione pubblica possa aprirsi a un autentico umanesimo della vulnerabilità solidale? […] Di fronte ai disabili, nella maggior parte dei casi, la società non reagisce che con il rigetto, l’espulsione, la delocalizzazione, l’esclusione: una «zona disastrata», insomma, che i politicamente corretti chiamano ora «zona di solidarietà», ma che non cambia un bel niente per gli interessati. «Non possiamo fare nulla per loro, non c’è posto per loro tra noi. Non vale la pena predisporre i nostri spazi di vita, scuole, imprese, tempo libero, feste comandate e comodità varie per dare l’impressione che la situazione si possa aggiustare. Che se ne vadano altrove, ci costano già abbastanza così!». Esagero? Solo un po’. Quel tanto che basta per risvegliare le menti o quel che ne resta. Ma sappiamo entrambi che è questo il ragionamento più diffuso. Forse formulato in maniera meno ostentata, oggi, dopo diverse mobilitazioni repubblicane e caritatevoli: ma è la realtà, purtroppo! Cosa fare di fronte a questo, contro questo? Molti disabili, così come i loro cari e le famiglie, si difendono negando: «Handicap? Quale handicap? Non vogliamo sentire quella parola. (Avrai notato come, nei di battiti, si preferisca il noi all’io). Siamo tutti uguali, è stato già detto: “Siamo tutti ebrei tedeschi!”». Ah, l’angoscia della negazione che si sforza di curare la sofferenza della diversità, della difficoltà, del rischio! Ma perché? Sarà forse perché il disabile fa del proprio meglio per essere «come gli altri», per superare se stesso nella speranza di raggiungere la Norma? Certamente vi è anche questo. Ancor di più, tuttavia, la negazione subentra perché la persona portatrice di handicap — è il tratto comune che l’avvicina all’abitante di una zona a rischio inondazione – ha perduto ogni speranza (oppure non l’ha mai avuta?) di essere riconosciuta, accompagnata, amata così com’è: con le sue qualità, lesioni, difetti e rischi. Quella persona si vergogna della «zona nera» dove la rigetta lo sguardo dei ragionieri e contabili «normali». Una vergogna nera, per l’appunto, impensabile. Si ripiega così in fondo al segreto dell’intimo non detto che soltanto nella superficie del comportamento appare l’infaticabile, la sfiancante battaglia per essere accettato: assumendo in profondità tutte le difficoltà.

Finché non si spezza la corda, finché la vergogna nera non fa scoppiare in lacrime la negazione. […] Tu e io abbiamo scelto per la nostra corrispondenza un tema, un impegno, nella speranza di farlo rivivere con coloro che lo sperimentano nella sofferenza e nel superamento, ma anche con coloro che se ne ritengono risparmiati. Sollevando qua e là un lembo del velo che ricopre le nostre vite, la tua e la mia, poiché siamo convinti che il vasto continente dell’handicap non possa essere condiviso che a partire e nell’intimità di ogni individuo. Lasciando intravedere i nostri cammini personali speriamo di aprire altri cammini! Noi abbiamo un progetto, uno scopo, un obiettivo politico, perché etico. E gli subordiniamo i nostri gusti, angosce, piaceri, filosofie, destini. La nostra «personalità» conta soltanto quanto quella del traghettatore, dell’intermediario, dell’attuatore di una causa. Il che spiega, senza giustificarli, gli accenti spesso impegnati, pedagogici, forse militanti, che assumono le nostre lettere, malgrado le nostre passioni spontanee, le nostre convinzioni carnali, i nostri ideali sensibili. La nostra corrispondenza termina qui. Ma sono certa che la riprenderemo un giorno o l’altro, seguendo un ritmo più aleatorio, poiché ormai – almeno per quanto mi riguarda – i nostri scambi sono diventati necessari, semplicemente per dare verità a ciò che facciamo.